第一次認識失智症
生命中第一次認識失智症,是在八歲的時候。那一年,奶奶因為身體狀況亮起紅燈,親戚們輪流分攤起照顧她的工作,她也被動地開始了流浪的生活。
我的父母很早就到台北打拼,在這之前,沒有太多的機會和奶奶相處。印象中,就是逢年過節之時,我攪和在一群毛頭小子中,和其他堂兄、堂姊一樣,從她手裡接過紅包,就一哄而散的放煙火去了。
還記得,那是個濕熱的夏天
為了這事,爸媽忙碌了好幾星期。一向賺錢比花錢爽快的他們,買了一箱又一箱的尿布和奶粉,搬進了走廊盡頭,全家唯一有衛浴,有冷氣那間房。也許是太忙了,他們或許忘了告訴當時還年紀小小的我,奶奶為什麼會搬來?
一日放學後,才踏進家門,家人忙不迭地將我送到奶奶跟前。我還記得她穿著一襲輕鬆的花布衣,一頭銀亮的白髮,笑起來,有著我們家族特有的魚尾紋,讓人見著很是舒服。奶奶拉著我說了好一會兒的話;濃濃福州腔,聽上去像和著碎花生的麥芽糖,黏膩中不失爽朗,就和奶奶的個性一樣。
很快的,事情不一樣了
一日全家吃完晚餐後,我聽到奶奶在房裡講電話,生氣地向姑姑抱怨著: 我們家都不給他飯吃,餓了她好幾天。我那時覺得困惑不已: 不就才吃得肚子鼓鼓的? 我都還沒消化呢? 滿腹狐疑的我,帶著罪惡感偷偷告訴爸爸,像是打小報告般。只見他聳聳肩,揮揮手,略苦惱,又無可奈何地說: “沒關係”。
從那時起,奶奶待在房裡的時間就變得很長。其實,除了吃飯,我很少見她離開。聽說,是因為怕來不及上廁所,索性就坐在廁所門口看電視。到後來,她連飯都不和我們一起吃了。賭氣要我們送進房間給他,不然他寧可餓死。
這樣的日子不知過了多久,只知道某一天放學回來,她的房間門開開的,東西已收拾乾淨,空氣中還散著明星花露水的味道。她就這麼離開了,到了另一位伯伯家。
習醫路上,我看到的是.......
我印象中的第二位失智長者,是在實習期間,和護理師一起進行居家訪視時遇到的。我們那天的行程,是要為長者換置鼻胃管,導尿管或氣切廔管,就是俗稱的"三管”。護理姐姐告訴我,這是個因失智症,已臥床多年,無語言和自主能力的爺爺。唯一的兒子很久以前就車禍過世了,高齡的奶奶是他唯一的依賴。
忘不了的,那壓抑的空氣
一進屋,晦暗的燈光和濃郁的尿騷味讓人體悟到照顧上的不易。爺爺面無表情地在床上,手和腳都被約束著避免傷人傷己;然而那細細的手臂蜷縮的厲害,我想,即使是我也應該能打贏他。
護理師熟練的換著管路,邊和奶奶閒話家常。奶奶說: "爺爺最近消化愈來愈不好,一天只能灌兩瓶牛奶”;”還是一樣日夜顛倒得厲害,連帶我也跟著晝伏夜出;失了牌搭子不打緊,無法上郵局領錢才是問題……。”
管子很快就換好了。我們道過別,叮嚀奶奶要吃好一點補補身子。她含糊地回應了一下,在我們身後,緩緩地關上那道重重的,生鏽的鐵門。
為什麼繼續進修失智症照護
在習醫的路上,提到失智症,考試的重點往往是疾病成因,鑑別診斷,與治療。對於如何協助與輔導失智患者家屬一起接受-- 和疾病共同生活的日子,我們所知甚少。
透過 Dementia Care Expert 這樣一個考試,我學習到了應對失智症患者的技巧;能同理照護者的不容易;也更有信心整合失智相關的社會資源,來提供給我的患者。
目前全世界每三秒鐘就會多一位失智者,沒有人能夠,也不應該在這場戰役中獨自面對。謝謝台灣整合照護協會,也謝謝日本專家老師。我希望,未來每個人在迎來他們生命中的第一位失智者時,都能比我當年更充裕,更有準備。
<以上為 2017 Dementia Care Expert 失智照護協會認證授證儀式演講稿>
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